Stránky věnované Lucince se svalovou atrofií

 29.5.2015 Dnes Lucinka zemřela, už je jí líp...

  Lucinka

Něco o Lucince:

Tyto stránky jsou věnované Lucince která se narodila 29.8.2006 , bohužel jí  v půl roce byla po genetických testech zjištěna nemoc svalová atrofie SMA TYP 1 (Werding-Hoffman). něco málo o nemoci se můžete dočíst zde. z důvodu nemoci je nyní závislá na dýchacím přístroji, a potravu přijímá přes sondu do bříška. Jediný čím momentálně trochu hýbe jsou prstíky a ručičkou v zápěstí, vzhledem k postupu nemoci doufáme, že nám to vydrží co nejdéle.

Bohužel v současné době není žádná možnost léčby, užíváme Valproát v podobě sirupu Convulex v kombinaci s carnitinem, ale bohužel výsledky zatím nejsou moc vidět. Jedná se spíše o experimentální léčbu.

Proč vznikly tyto stránky:

Dlouho jsme přemýšlely zda udělat Lucince internetové stránky, ale v České republice se o této nemoci tak málo ví, že jsme se rozhodli o této nemoci a osudu dětí s touto nemocí také něco napsat.

 

Napsali o nás:

29.8.2008 - Článek k druhým narozeninám v BLESKU: http://www.blesk.cz/clanek/98030/lucinka-preziva-svou-smrt.html

12.11.2008 - Reportáž o Lucince na TV Nova v pořadu - Na vlastní oči:    http://archiv.nova.cz/multimedia/na-vlastni-oci-boj-o-zivot.html    http://archiv.nova.cz/multimedia/na-vlastni-oci-12-11-2008.html

13.11.2008 - Článek k reportáži na NOVA.CZ: http://tv.nova.cz/clanek/novinky/pomoc-pro-lucinku-na-vlastni-oci.html

1.2.2009 - Článek v Nedělnim BLESKU: http://www.blesk.cz/clanek/108996/rodice-male-lucinky-vime-ze-se-neuzdravi.html

3.8.2010 - Článek na DOMA.CZ: http://doma.nova.cz/clanek/rodina/vas-pribeh-o-neuveritelne-statecnosti-mlade-maminky.html

designed by Panavis & Panadela | contents ©2016 www.lucianek.cz | powered by Online Shop Panavis v2.8 & Quick.Cart